Carmen. Síndrome de Tracció medul·lar, Arnold Chiari I, Siringomièlia, Escoliosi idiopàtica.

Publicat per ICSEB el 26 juliol, 2012

Data de la intervenció: Gener del 2011

La meva història és llarga i penosa, no obstant us donaré algunes dades com a testimoni personal. Vaig néixer aparentment sana i forta, però als 8 anys vaig començar a sentir sensacions rares: com si rebés una forta pedrada al pit, marejos, ciàtica, torticolis, forts mals de cap…

Quan tenia 10 anys, un doctor va pensar que avançant la menstruació tot s’arreglaria i no va ser així; sinó que els meus problemes van anar a més. Als 14 anys, es van adonar que tenia una tremenda escoliosi. Més dolors, més cansament, etc..semblava una àvia. Als 23 anys, i després d’una petita caiguda sense cap ruptura, se’m va atrofiar la mà dreta i se’m va paralitzar. Vuit mesos més tard em van diagnosticar la malformació d’Arnold Chiari I amb Siringomièlia de C-2/D11-12. Als 27, em van fer una craniotomia suboccipital amb plàstia dural. Alguns símptomes van desaparèixer com les rampes que m’entravessaven el cos com si un cable estigués donant-me corrent. Altres símptomes van seguir amb mi i amb els anys van anar-ne apareixent d’altres: dolor intens als dits, falta de mobilitat en les extremitats superiors, falta de capacitat respiratòria, afonies i disfonies. Van ser anys com a pacient de la unitat del dolor. A principis del 2011, i després de molt indagar, em vaig decidir a posar la meva poca salut a mans de l’Institut Chiari de Barcelona; en concret a mans del Dr. Royo i del seu equip. Beneïda fou l’hora!

He millorat a nivell de dolors, de força i ara puc dormir per la nit. Després de més de 40 anys de malaltia he trobat una mica de pau. Encara que algunes lesions m’acompanyaran sempre, viure com visc ara no és una tortura. A tots els que, per desgràcia, estiguin premiats amb aquesta malaltia us prego que tingueu la Secció del Filum Terminale com la primera i millor opció per a parar el desenvolupament de la malaltia i millorar amb el temps.

Fa uns mesos la meva filla també va ser operada pel Dr. Royo. Volien fer-li una craniotomia però no van poder-me enganyar.

Perdonaran que no us faciliti més dades sobre mi, però la meva situació laboral no està molt clara i entendran que ho faci així.